Pappor kör en Tesla Model Y Cross-country för att bekämpa sjukdomar som drabbar deras söner

Pappor kör en Tesla Model Y Cross-country för att bekämpa sjukdomar som drabbar deras söner

[ad_1]

För de gamla nog att minnas var den ökända Cannonball Run mer än bara en galen stjärnspäckad Burt Reynolds-film, det var en faktiska, verkliga, kust-till-kust race på allmänna vägar startade av biljournalisten Brock Yates i början av 1970-talet. Och det körs än idag.

Nu spårar fyra män, varav tre har söner med en sällsynt genetisk störning, på racervägen i en helt och hållet modern maskin: En Tesla Model Y elbil. Och även om de inte kommer att sikta på att slå det nuvarande rekordet på 25 timmar och 39 minuter för den nästan 3 000 milen löpningen från Red Ball Garage i New York City till Portofino Hotel i Los Angeles, kommer de att försöka slå en insamling spela in för att hitta ett botemedel mot SYNGAP1, det försvagande tillståndet som drabbar deras unga pojkar. De livestreamar också hela resan, kallad Cannonball for the CureRycka till och Youtube.

Gruppen hävdar att förra årets livestream av deras körning var den längsta sammanhängande livestreamen någonsin på cirka 55 timmar, och de hoppas kunna toppa det rekordet i år. Körningen började på morgonen den 21 oktober i New York City och förväntas avslutas på söndag i Los Angeles. 2021 genomförde de Cannonball Run i en Tesla Model X och samlade in $150 000.

För 2022 är teamet i en Tesla Model Y som ägs av Brett Stelmaszek, grundare av UFD Tech. Hans son lider av SYNGAP1, som kräver dygnet runt, livslång vård. De drabbade lider av ett brett spektrum av försvagande symtom, inklusive epilepsi, autism, intellektuell funktionsnedsättning, sömnstörningar och många andra symtom. Sjukdomen överförs inte genom genetik utan är istället ett fel på en av två neurologiska gener som kallas SYNGAP1, alltså namnet på sjukdomen. Än så länge finns det inget botemedel mot sjukdomen, men forskning pågår.

Sjukdomen är mycket sällsynt, med ca 1 100 kända fall över hela världen och cirka 350 i USA, enligt Syngaps forskningsfond, eller SRF, den offentliga välgörenhetsorganisationen 501(c)(3) som startades 2018 och drivs av föräldrar till drabbade barn. Välgörenhetsorganisationen täcker alla kostnader förknippade med Cannonball Run så 100 % av donationerna går till forskning för ett botemedel, enligt en talesman som pratade med Forbes.com.

Cannonball for the Cure Tesla Model Y bär en speciell omslag (ovan) för att öka medvetenheten om SYNGAP1, och tittare som vänder sig till livestreamen på Twitch och YouTube kan tjäna poäng till priser som laget ger bort. Med den större batterikapaciteten och längre räckvidden hos Model Y tror teamet att deras livestream-körning (och totala resan) kan sluta bli kortare än de 55 timmar de postade förra året eftersom de kommer att behöva ladda upp elbilen mer sällan. Elon Musk och Tesla Motors är inte inblandade i insamlingen.

Ombord för kust-till-kust-körningen är också Kevin Frye, managing partner för en advokatbyrå i Mississippi, och Peter Halliburton, Texas (ovan). Båda har unga pojkar med SYNGAP1. En annan ryttare/förare medförd av Stelmaszek kommer också att finnas ombord. Mike Graglia, grundaren av SRF vars son också lider av SYNGAP1, är inte med på åkturen i Tesla. Model Y-ägaren Stelmaszek säger att sedan förra årets Cannonball Run har hans son, 4 år, drabbats av 20 000 anfall, eller många per dag, varje dag.

Cannonball for the Cure-teamet är inte ute efter att slå Cannonball Run-tidsrekordet och planerar att köra säkert med regelbundna förarrotationer för att undvika trötthet. Ändå är det en rak körning för teamet och den helelektriska Tesla, så det ska bli intressant att se vad deras sista tid är. Det låter som en bra handling för en film.

Om du vill donera till insamlingen för att bota SYNGAP1 och få mer information om Cannonball for the Cure, Klicka här. Följ lagets framsteg vidare Rycka till och Youtube. Forbes.com är inte anslutet till insamlingen.



[ad_2]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *